Zdraví, věc veřejná aneb předvánoční setkání rodin pečujících o děti se vzácným onemocněním

Ve středu 12. 12. 2018 se v Orea Hotel Pyramida uskutečnilo předvánoční setkání rodin, které pečují o děti se vzácným onemocněním. Akce pod názvem Zdraví, věc veřejná byla realizována pod záštitou Národního koordinačního centra pro pacienty se vzácným onemocněním při ÚBLG 2. LF UK a FN Motol a Centra úrazové prevence 2. LF UK a FN Motol při Ústavu veřejného zdravotnictví a preventivního lékařství 2. LF UK (dále jen CUP). Program a organizační zajištění akce vzaly na svá bedra Ing. Ivana Funková, MBA, (ÚBLG) a PhDr. Alena Švancarová (CÚP).

Odpolední setkání se neslo v duchu předvánoční atmosféry. Při ochutnání drobného občerstvení jsme zavzpomínali na krásné chvíle letošního roku, ale také na okamžiky méně radostné, které vyžadovaly značnou dávku síly, lásky a nemalé porozumění širokého okolí. Neformální diskuse zahrnovala problematiku vzácných onemocnění. Diskusi zahájila prof. Eva Seemanová, která je držitelkou řady prestižních ocenění a autorkou mnoha publikací z oboru lékařské genetiky. Následovala úvodní prezentace dr. Markéty Vlčkové a dr. Pavla Tesnera. Následné dotazy z řad přítomných rodičů poukázaly na praktické problémy a úskalí zdravotnictví v tomto směru, nicméně sdílení rad a zkušeností všech zúčastněných přispělo k pozitivním závěrům celého setkání.

„Vzácná onemocnění ovlivňují kvalitu života nejen samotného dítěte, ale celé jeho rodiny, kdy spolupráce multidisciplinárního týmu je naprosto nezbytná, a proto participaci CÚP na této akci považuji za stěžejní,“ uvedla dr. Švancarová.