Klinika se podílí na tvorbě a propagaci Centra dětské neuroonkologie

Centrum dětské neuroonkologie (CDNO) představuje republikově unikátní mezioborový projekt Fakultní nemocnice v Motole a 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Spolupráce celé řady klinik a ústavů zajišťuje komplexní diagnostickou, léčebnou, ošetřovatelskou, rehabilitační a dispenzární péči o dětské a mladé pacienty s nádorovým onemocněním centrálního nervového systému. Péče nekončí dovršením 18 let věku, ale sledování pokračuje po celý život. Na péči se podílí zejména následující pracoviště:

CDNO je koncipováno tak, aby byla poskytována odborná péče na špičkové světové úrovni. Zabezpečení péče vysoké úrovně závisí především na personálním obsazení zkušenými odborníky, moderním diagnostickém zázemí, přístrojovém vybavení a návaznosti dalších specializací. Nelze opomenout fyzickou blízkost všech pracovišť v rámci jedné budovy a nepřetržitou dostupnost erudovaných odborníků a těch nejmodernějších vyšetřovacích a léčebných metod.

Klíčový a zcela zásadní pro nabytí zkušeností je objem pacientů léčených a sledovaných CDNO. Centrum je největší pracoviště svého druhu v České republice a patří k největším v Evropě. Činnost centra je pod neustálým dohledem, dlouhodobě sledujeme jasně dané a objektivní indikátory výkonu a kvality centra. 

Nedílnou součástí pracovní náplně CDNO je participace na základním a klinickém výzkumu. Výzkumná skupina v rámci CDNO Prague Brain Tumor Research Group sdružuje zúčastněné kliniky, Laboratoř biologie solidních nádorů (LBSN) a Laboratoř molekulární patologie (LAMPA). Dnes si výzkumnou činnost nemůžeme představit bez rozsáhlé národní a hlavně mezinárodní spolupráce; CDNO je součástí např. European Reference Network on paediatric cancer (hemato-oncology), mezinárodní společnosti pro dětskou onkologii (SIOP) či Innovative Therapies for Childhood Cancer (ITCC). Toto umožňuje účast CDNO v jinak nedostupných nejnovějších klinických studiích. Našim pacientům tak můžeme nabídnout republikově zcela ojedinělou léčbu a přístup k nejmodernějším či pouze experimentálním léčebným postupům.

Všichni pracovníci CDNO chápou, že diagnóza nádoru centrálního nervového systému u dítěte je zcela zásadní událost, která převrátí život celé rodiny. Náš navrhovaný terapeutický postup si klade za cíl minimalizovat nepříjemné stránky léčebného procesu a v co nejkratší možné době umožnit celé rodině návrat do běžného života. Vedle samotné léčby se dále zaměřujeme i na sociální aspekty onemocnění. Především se soustředíme na pokračování vzdělávání pacienta cestou školy při nemocnici, paliativní a podpůrnou péči a v neposlední řadě i na psychologické poradenství pro celou rodinu. Pro rodiny s pacienty s obzvláště závažnou diagnózou nabízíme od začátku propojení s Týmem dětské podpůrné péče FN Motol, který se sestává z odborníků, kteří mohou rodině tuto situaci významně ulehčit. Po dobu celého léčebného procesu pacienta a jeho rodinu pravidelně a detailně informujeme o povaze onemocnění, plánovaných vyšetřeních, jejich výsledcích a následující léčbě a jejích rizicích. Komunikaci s rodinou a průběžnou informovanost považujeme za stěžejní část naší práce.