Prof. Milan Macek navrhuje systém specializovaných center pro péči o pacienty se vzácným onemocněním
Vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při FN Motol a přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNM vystoupil v Senátu ČR (1. 6. 2022) a hovořil pro Zdravotnický deník (2. 6. 2022).