V současnosti známe mezi šesti a osmi tisíci vzácných onemocnění a pro pacienty bývá velkým problémem už jen stanovení správné diagnózy. A zda pacient dostane kvalitní péči, záleží na náhodě – jestli zrovna pro jeho diagnózu existuje odpovídající pracoviště a lékaři, kteří nemoc znají.
Poslední únorový den si každý rok po celém světě připomínáme osudy lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. V pondělí 28. února 2022 večer se po celém světě rozsvítí významné budovy barvami symbolizujícími Den vzácných onemocnění: růžovou, světle zelenou a světle modrou barvou. K řetězu světel se třeba v Praze připojí mezi jinými Petřínská rozhledna, Tančící dům nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT. Rozsvítí se také budovy v krajích, například Karlovarská rozhledna Diana, nebo budova krajského úřadu ve Zlíně, nebo nemocnice v Příbrami.
- V přiložené tiskové zprávě (pdf) naleznete základní informace a kontakty na službu pomoci pacientům, kterou provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) pod odbornou záštitou Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol.
- Česká asociace pro vzácná onemocnění také prosí o spolupráci pacientské organizace, aby sdílely zkušenosti o svých projektech (text výzvy, pdf).
- Mezinárodní web akce
- Zhlédnout můžete i video akce:
