Prof. Macek coby předseda Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění zajistil rozšíření účasti českých pracovišť do Evropských referenčních sítí pro vzácná onemocnění

Prof. MUDr. Milan Macek, DrSc., se v pozici vedoucího Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol ve spolupráci s Odborem zdravotních služeb Ministerstva zdravotnictví ČR zasloužil o významné rozšíření účasti českých specializovaných pracovních skupin v Evropských referenčních sítích pro vzácná onemocnění (ERN). V současné době je Česká republika zastoupena v 22/24 sítí a je první z hlediska počtu a kvality zastoupení z nových členských zemí Evropské unie (EU13). Společná pracoviště 2. LF UK a FN Motol jsou na 12. místě z hlediska zastoupení jednotlivých ERN z více než 800 zdravotnických zařízení z celé EU zapojených do sítí ERN.