Vláda České republiky 30. března 2026 schválila Národní strategii pro vzácná onemocnění na období 2026–2035, která představuje klíčový krok ke zlepšení péče, diagnostiky i výzkumu vzácných onemocnění v České republice.
Na přípravě strategie se podílelo Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění, které dlouhodobě spolupracuje s pacientskými organizacemi, zejména s platformou Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Do procesu byl zapojen čelný představitel centra prof. Milan Macek jr., přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FNMH, a další odborníci působící na 2. lékařské fakultě.
„Pro fakultu má schválení strategie mimořádný význam. Posiluje podmínky pro výzkum vzácných onemocnění i pro činnost 15 evropských referenčních sítí, které působí při fakultě jako zdravotnickém a školském zařízení. Strategie vytváří rámec, jak systematicky převádět odborné poznatky do klinické praxe a zajistit, aby přinášely konkrétní přínos pacientům,“ říká prof. Macek. „Jde o velký společný úspěch, který má potenciál výrazně posunout výzkum, diagnostiku i péči o pacienty se vzácnými onemocněními. Klíčové nyní bude strategii naplnit konkrétními kroky.“
- Plné znění Národní strategie pro vzácná onemocnění 2026–2035 je k dispozici na webu ČAVO.
- Ministerstvo zdravotnictví představilo Národní strategii pro vzácná onemocnění 2026–2035 (web Medicína po promoci, 27. 2. 2026)
- Souvislosti strategie s rozvojem genetické diagnostiky vzácných onemocnění přibližuje prof. Milan Macek jr. také v rozhovoru, který je dostupný v pdf níže a na webu Medical Tribune (14. 4. 2026)
Ilustrační snímek: Facebook MZČR
