Vidíme systémové zlepšení ve fyzioterapii onkologických dětí. Je krásné, když se problém podaří pacientovi vysvětlit

Ve všech vašich povoláních, hereckém, režisérském i fyzioterapeutickém, se věnujete dětem. Jak to vzniklo?

Jsem jedináček, a tak si tím možná něco nahrazuji. (úsměv) Kdykoliv jsem něco dělal, dříve nebo později jsem u dětí skončil: na florbale jsem začal trénovat děti, na táborech jsem se postupně stal vedoucím, na divadle jsem hrál pro děti a ani ve fyzioterapii to nebylo jiné. Vstupujeme si vzájemně do života, možná jsme si i souzeni.

Co podle vás spojuje herectví pro děti a dětskou fyzioterapii?

Nepochybně to, že když vstupujete do dětského světa, ať jako herec, režisér nebo fyzioterapeut, snažíte se vnímat dětský pohled na svět. V režii přemýšlíte, jakou úroveň metafor může ještě dítě zachytit a co už je určeno pro dospělého diváka. Jako terapeut musíte přizpůsobit své techniky a rehabilitační cíle nejen stavu pacienta, ale i jeho věku. Jen u herectví mám pocit, že je to trochu jedno. Herectví je buď zajímavé, nebo ne.

Za druhé je to samozřejmě komunikace. Studoval jsem herectví u Jana Borny (režisér a dramatik, 1960–2017, pozn. red.), který nás vedl k vnímání divadla jako obrazu setkání – těch, kteří jsou na jevišti, s těmi, co na to koukají. Naučil jsem se od něj, že jako herci se nepohybujeme v nějaké černé skříňce, na kterou se diváci dívají bez komunikační vazby, ale že když vyprávíme příběh, jsme s nimi neustále ve větší či menší interakci. Jinak komunikujete s dítětem a s dospělým, ale co je nejvtipnější, také s kojencem, batoletem, předškolákem, školákem a teenagerem. Ohromný prostor pro kreativitu!

Jako absolvent alternativního a loutkového divadla nemám problém jakýkoliv předmět ve svém dosahu nějak oživit a hrát třeba… nějakého strašného sršáně, který na vás zrovna útočí! (Filip Jevič si bere do ruky odznak, který leží na stole, a útočí na mě špendlíkem za zvuku mohutného bzučení...)

Na jednom Vyskočilově semináři jsem si povídal se svým stínem, celoživotní zážitek. Ale zmínil jste příběh, pomocí kterého komunikujete v divadle. Využíváte příběh i u dětských pacientů, abyste jim vyložil, co se stalo a co přijde?

Určitě – a nejen u nich. Jako herec vytváříte příběh postavy, jak jedná a mluví, a jako režisér vytváříte dramatické situace, kterými se příběh utváří, volíte metafory… A medicína i zdravotnictví jsou přece plné příběhů! Každý člověk, který k nám přichází, si nese svůj životní příběh. Třeba v ortopedii a traumatologii nám jde o ten kousek z jeho příběhu, kdy upadl a něco se mu rozbilo. Oproti tomu rehabilitace je obor, který se snaží být co nejkomplexnější, a jedním z jeho cílů je zlepšení kvality života – proto se potřebujeme dostat až na nějaké druhé nebo třetí patro tohoto příběhu.

Vezměme si dětského pacienta, který je těžce chronicky nemocný a rehabilitaci podstupuje prakticky celý život. My si z náznaků a útržků z rozhovorů snažíme seskládat čitelný příběh jeho rodiny, abychom si mohli položit základní otázku, jak do něho můžeme jako obor vstoupit a něco zlepšit. Zájem o člověka se tady stává zájmem o příběh – a to je další, co spojuje mé obory.

Sám jsem se setkal s těmihle odlišnými přístupy: ortoped se soustředil na řešení lokálního problému, zatímco fyzioterapeut zpočátku kladl otázky, pátral po příčinách a pak mi dlouho názorně vysvětloval – a vlastně vyprávěl.

Jistě, traumatologové a intenzivisté se logicky nemůžou celým příběhem zdržovat, musejí zachránit život. My jsme jako obor podstatně pomalejší. A navíc třeba já jsem takový vysvětlující typ terapeuta. Jsem rád, když pacient rozumí tomu, co dělá a proč – když se mi podaří zasadit problém do jeho celkového příběhu, adekvátně věku a rodině. Máš vnitřní rotaci v kyčli, ta ti přetěžuje tohle, a proto tě bolí pata. Pokud zná příběh té patologie, lépe spolupracuje. Dětem přitom můžete zahrát příběh Červené Karkulky, nebo já nevím modrého tenisáku a na něm tu patologii ukázat. Případně, pokud to je váš terapeutický cíl, odvést od ní příběhem pozornost.

Příběh je zkrátka velká věc. V Motole jsme založili jediné lůžkové oddělení v Česku, kde jsou děti hospitalizovány jen kvůli rehabilitaci. Kromě zdravotních klaunů, kterým připravujeme zadání šité na míru, spolupracujeme i se storytellery, kteří vyprávějí terapeuticky pojaté příběhy. Jsem jako rodič či pacient na oddělení a najednou vidím příběh někoho, kdo překonal bolest, nebo někoho, kdo přestal tlačit na pilu – což dělá spousta rodičů – a nějak mě to ovlivní. 

Musíte vlastně i konkurovat jiným příběhům.

Ano – pokud jako pacient nerozumím, odehrávají se mi v hlavě spoustna možných scénářů, a zpravidla spíše negativních, což se samozřejmě potom projevuje třeba i na vnímání bolesti nebo v léčebné spolupráci. Má to neurofyziologický podklad: s neduhem se mi bude líp dařit, když porozumím, v čem spočívá a co s ním můžu dělat.

​​​

Co vám herectví nedávalo a co vám dala fyzioterapie?

Divadlo mě od počátku vtáhlo. Ve třeťáku mě nechali režírovat, ve čtvrťáku mě vybrali do angažmá. V šestadvaceti jsem hrál dvacet kusů do měsíce, režíroval a dramatizoval, dostával ceny. Pak přišla vnitřní nespokojenost. Jednou jsem stál jako herec v portále a říkal si: „Co tady vlastně dělám?“ A k tomu jsem cítil, že jako režisér nemám tolik témat, abych režírovat dvě až čtyři inscenace do roka. Něco jsem musel změnit. Mluvil jsem o tom s kamarádem v hospodě a ten mi řekl: „Pojď k nám, tam je to dobrý.“

Náhoda?

Ne úplně. Pocházím částečně z medicínské rodiny a o fyzioterapii jsem uvažoval už na gymnáziu. Fyzioterapie ve mně zažehávala obrovskou radost, ať v hodinách anatomie, nebo mojí oblíbené fyziologie a patofyziologie. Celá ta detektivní práce mě poháněla ke studiu a kladení si otázek.

Některé přístupy k herectví, třeba Stanislavského vcítění a přirozený pohyb, čerpají z oborů jako fyziologie nebo tehdejší psychofyziologie.

Jistě – mně je z výrazových prostředků tělesné hraní vůbec nejbližší, potřebuji prožívat přes tělo. Proto jsem na DAMU hltal Čechova (Michail Alexandrovič Čechov, 1891–1955, synovec spisovatele Antona Pavloviče Čechova, pozn. red.), který se právě zaměřuje na práci s tělem, takže nějaké podprahové souvislosti tam jistě budou. Můj vztah k tělu a tělesnosti, který jsem si užíval na divadle, vyhřezl, abych tak řekl, i ve fyzioterapii.

Jak jste se dostal k onkologicky nemocným dětem?

Úplně jednoduše: Šoupli mě tam!

Takže náhoda?

Vlastně ano.

A proč zrovna tam?

Onkologické oddělení nebylo mezi terapeuty zrovna dvakrát oblíbené...

Jak to?

Povídalo se o něm, že tam nespolupracují sestřičky, že pacienti nereagují dobře, bývá jim zle a nechtějí cvičit. Po čase jsme zjistili, že nastavení rehabilitační péče tam nebylo šťastné: u pacientů se terapeuti střídali a chyběla kontinuita.

Nemůžete zkrátka přistupovat k dítěti s chronickým onemocněním stejně jako k dítěti, které leží týden na pediatrii s pneumonií. Terapie je určitá cesta a jako terapeut potřebujete vědět, kde se na oné cestě dítě právě nachází, zda uplynul týden od sdělení diagnózy, zda jste na začátku léčby nebo zda léčba pokračuje už dva roky. Snažili jsme se o těchto souvislostech přemýšlet více koncepčně.

Dařilo se to?

Začali jsme chodit na onkologické vizity, nechávali jsme si vysvětlovat léčebné protokoly, vzdělávali se. A postupně se začali ozývat rodiče a chválit nás, i sestřičky ocenily naši práci a rozrůstala se velmi příjemná a vzájemně obohacující spolupráce s lékaři v čele s profesorem Starým, tehdejším přednostou, který nám vždy velmi ochotně vycházel vstříc. Trend se podařilo zvrátit a já doufám, že jsme rehabilitaci v dětské onkologii předávali mladším kolegům a kolegyním v úplně jiné kondici. A dětská hematologicko-onkologická klinika doposud patří k našim nejbližším partnerům, je to oboustranná skvělá spolupráce.

Jak jste onkologické prostředí dokázal zužitkovat pro doktorát?

To je taky příběh. Chuť vědecky se ptát ve mně byla vždycky; můj tatínek je ostatně vědecký pracovník. Všimli jsme si, že když použijeme Vojtovou reflexní lokomoci, onu slavnou Vojtovu metodu, u neuropatického pacienta, okamžitě, během pěti minut se zlepší, zrychlí se v chůzi, zlepší v rovnováze. Natočili jsme video, přednesli to na konferenci, publikovali a tak dále. Z toho vzešlo téma mého doktorandského studia: neuropatie u dětí s akutní lymfoblastickou leukémií. Chtěl jsem Ph.D. dělat na oborové radě fyziologie a patofyziologie, které mám rád, tak aby mi pořádně dali do těla, ale nikdo mi nechtěl práci vést, tak jsem se musel uchýlit na 3. lékařskou fakultu.

Byla to nová, nezavedená myšlenka, nenastoupil jsem do jedoucího vlaku, proto jsem se od začátku potýkal s celou metodikou víceméně sám. Onkologie mi dala téma, ale prošlápnout jsem ho musel sám, tak mi to trvalo krásných a zoufalých devět let a každému doktorandovi bych přál, aby mohl do vlaku s týmem nastoupit. Výborný byl také nápad pustit se do toho při plném zdravotnickém úvazku – nereálná věc. Asi tři měsíce potom, co jsem začal, se nám narodilo čtvrté dítě. Myslím, že jednou budu o téhle přehlídce špatných rozhodnutí báječně přednášet, bude to součást terapie.

Vaší, nebo budoucích doktorandů?

Mojí – tedy primárně mojí a možná i budoucích doktorandů.

Vloni jste publikoval článek Investigating fine and gross motor deficits in pediatric patients off therapy for acute lymphoblastic leukemia. O čem v něm jde?

Bavíme se o neuropatii onkologických dětí, kterou jako vedlejší účinek vyvolává léčba cytostatikem vinkristin. V celém dizertačním projektu nás zajímalo několik věcí: Zaprvé, jak na tom jsou pohybově přeživší leukémie. Zadruhé, do jaké míry ovlivňuje neuropatie jejich pohybové schopnosti. Zatřetí, jestli je neuropatie opravdu symetrickou periferní neuropatií, jak o tom mluví historická literatura. A začtvrté, zda a jak dokážeme tuto neuropatii ovlivnit. 

Až nyní si uvědomuju obrovský a nesmyslně široký záběr tohoto projektu. Vědecká literatura se totiž neshodne ani na tom, kdy dítě už neuropatii má a kdy ještě ne, a takových neshod je víc. A onen článek je odpovědí na tu první otázku. Vědělo se, že leukemické děti mají motorické neduhy, ať silové, balanční, rychlostní, koordinační, jemně motorické a tak dále. A my jsme se jako první rozhodli provést kompletní Bruininks-Oseretského test motorických schopností. Jeho druhé vydání nabízí komplexní sadu testů, která, když se provede celá, dokáže báječnou věc, a to diferencovat dětskou motoriku na osm podkapitol.

Související

Štítky

Top Publication

‘Running and agility and manual dexterity are most affected, even when overall scores look normal after ALL’

Mgr. MgA. Filip Jevič

Klinika rehabilitace a tělovýchovného lékařství

doi

Číst více

Číst více

Číst více

Do jakých podrobností tak můžete zajít?

Potom neříkáte, že pacient má obecně problémy s jemnou motorikou, nýbrž s preciznovstí kreslení, nebo například s představivostí u překleslování obrázků a tak dále, což je trochu něco jiného než držet tužku v linii nebo zapnout knoflík. Stejně tak v hrubé motorice; ke všemu slouží jiná oblast mozku. V onom článku jsme předložili kompletní výsledky takového hlubokého testování. Zjistili jsme oblasti, které jsou pro leukemiky dominantní, a tak můžeme uvažovat o přesně zacílených preventivních rehabilitačních programech.

Jak lze v onkologické terapii provádět preventivní fyzioterapii? Přece jakmile se pacienti dozvědí diagnózu, spěchá se co nejrychleji k zahájení léčby.

Rehabilitace se podle doporučených postupů musí provádět od prvního dne od stanovení diagnózy. Ukážeme si časovou osu terapie pacienta s leukemií, já si potřebuji všechno vizualizovat... (Filip Jevič skládá tužky, pera a papírky po stole.)

Poskládám části léčby, které známe: indukci, konzolidaci, reindukci a potom udržovací terapii. Víme, že zde pacient dostane dávky léků, například vinkristin nebo kortikoidy, takže přibližně tady ho bude ohrožovat steroidní myopatie a tady neuropatie. Proti nim můžeme bojovat nějakou rehabilitační aktivitou – pro zjednodušení například svalovou aktivitou. A to je ta preventivní část – pokud s pacientem nebudeme pracovat, kortikoidy mu způsobí větší újmu. Pokud bude mít neuropatii, nedokáže přitáhnout špičky chodidel a my nic neuděláme, za čtyři až pět měsíců se mu zkrátí achilovky tak, že už tam vznikne vazivová přestavba a on se dostane do rizika operačního výkonu.

Zavádíte opatření na klinice, máte nějakou celkovou terapeutickou koncepci?

Na tom pracujeme od začátku, co jsme přišli na oddělení. Snažíme se držet směr, i když se střídají různí lidé. Edukujeme rodiče ať už osobně, formou letáků, nebo báječným webem, za kterým stojí moji mladší kolegové – rehabilitacehrou.cz. 

Působíte i na republikové úrovni?

Celostátně již funguje projekt Malá jóga, který vymyslela naše rehabilitační lékařka MUDr. Aneta Sládková Králová. S kolegy jsme vyškolili sto sedmdesát lektorů dětské jógy, kteří jsou schopní docházet za imunosuprimovanými pacienty domů a dělat s nimi pohybové aktivity.

Od listopadu 2024 pracujeme na projektu RehaSÍŤ. Spolupracujeme s onkologickým centrem v brněnské fakultní nemocnici a snažíme se vytvořit síť rehabilitačních pracovišť, která budou ochotna vzít do péče dětského onkologického pacienta v léčbě či po jejím dokončení. Kromě toho děláme focus groups pro rodiče, fyzioterapeuty a rehabilitační doktory a onkology, s pomocí Sociologického ústavu Akademie věd a Nadace rodiny Vlčkových jsme provedli celonárodní dotazníkové šetření, abychom zmapovali potřeby a bariéry v poskytování rehabilitační péče.

Bude to nadlouho, ale myslím, že je to velká příležitost abychom si v republice nastavili funkční systém rehabilitační péče pro těžké dětské pacienty a měli z toho ve výsledku všichni radost.