Vzácná zkušenost: Frambu

Markéta Adamovičová, studentka 3. ročníku všeobecného lékařství, byla na letní stáži v táboře pro dospívající se vzácnými chorobami v norském Frambu. Píše esej a posílá fotografie.


Markéta Adamovičová vpravo.
Fotografie: Archiv M. A.

Když jsem plánovala cestu do norského Frambu, kde jsem měla pracovat jako pomocník na táboře pro dospívající se vzácnými chorobami, těšila jsem se na to, že uvidím v reálu to, co jsme se na lékařské biologii učili jen teoreticky. V hlavě jsem si opakovala symptomy nejrůznějších genetických mutací, abych je pak mohla sledovat na pacientech. Přemýšlela jsem, jestli moje vědomosti budou dostačující a kolik syndromů poznám na první pohled. Neměla jsem od pořadatelů moc informací o programu, ale z fotek z předešlých let jsem vypozorovala, že se na táboře hrají různé hry, zpívá se u ohně, nebo dokonce plave v jezeře či v bazénu, což mě docela překvapilo, když jsem si vybavila, jak závažná a komplikovaná jsou některá z těchto vzácných onemocnění. Představovala jsem si, že někteří méně šťastní pacienti budou upoutáni na lůžkách a my si s nimi budeme akorát povídat nebo hrát karty. Moje očekávání se ale později ukázala jako mylná.

A jaký vítr mne zavál do Frambu? Máma  dětský neurolog  navštívila Frambu v rámci jeho spolupráce s Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění podpořené Norskými granty. Myšlenka i atmosféra ji nadchly a já se vydala zjistit, zda osloví i mne.

V půlce července jsem konečně po dlouhé cestě na sever dorazila do Frambu, areálu u jezera uprostřed lesů, postaveného k péči o pacienty se vzácnými diagnózami a vzdělávání nositelů mutací, jejich rodin i odborné veřejnosti, podporovaného norskou vládou.

Po seznámení s programem moje zvědavost vzrostla: bazén, lodě, natáčení filmu, koncerty, plavání v jezeře, fotbal, basket, show? Vždyť to zní jako program pro zdravé děti, ne pro závažně nemocné. Vždyť tu mají být kluci s Duchennem, holky s Prader-Willi, DiGeorge, Weaver syndrom, Morquio, několik Williamsů a mnohé další syndromy, co jsem ani neznala... Není to pro ně moc nebezpečné?

Na tábor mělo přijet padesát účastníků ve věku čtrnáct až dvacet let. Já byla jedním z padesáti pomocníků. Pro lepší organizaci jsme byli rozděleni do pěti skupin, já byla přiřazena do černé skupiny pro nejstarší účastníky – s nadějí, že alespoň někteří budou umět anglicky.

První den byl organizační: jen pro pomocníky, účastníci přijeli až druhý den.

Sešli jsme se s naší skupinou a náš vedoucí nám krátce představil naše účastníky: devatenáctiletý kluk, který měří asi metr, na Frambu bude poněkolikáté, všichni ho tu milují, je to legenda. Dva kluci s Prader-Willi, kteří jsou skvěle vychovaní, takže nemusíme po nocích hlídat kuchyni. Mají dietu, kterou je potřeba důsledně hlídat, ale jinak to jsou moc milí hoši. Jeden chlapec s DiGeorge, který je prý plachý, pak osmnáctiletá holka, co má každou chvíli epileptický záchvat, jinak je moc sladká. Kluk s Duchennem, který miluje tábory na Frambu, potřebuje se vším pomoct, má rád hudbu, hraje na kytaru a klavír. Vozíčkář s Weaver syndromem, aktivní, bude tu poprvé, jedna slečna na vozíčku se spina bifida a kolonostomií, devatenáctiletá holka s XXX, která miluje sport, a nakonec klučina s neznámou diagnózou, který na Frambu ještě nebyl, a víme o něm jenom to, že mívá problémy s chováním.

Vedoucí nám připomněl, že pro účastníky je často Frambu jediné místo, kde se necítí jako vyvrhelové společnosti a nebojí se navázat vztahy s lidmi, a že je naším cílem, aby se tu cítili dobře. Že máme mít na paměti především to, že jsou to teenageři, kteří chtějí být cool a být součástí nějaké party.

„Wow,“ říkala jsem si, „to bude zajímavé.“

A taky bylo. Další den dopoledne postupně přijížděli účastníci. V naší skupině se hned tři se mnou nadšeně bavili anglicky, slečna se spina bifida předvedla svůj talent na jazyky, když na mě dokonce promluvila česky. Zbytek se tvářil, že anglicky neumí, ale v průběhu týdne se ukázalo, že další dva z nich anglicky umí skvěle a zbytek buď rozumí úplně, nebo alespoň částečně, a tak jsem mohla trávit čas bez větších problémů se všemi.

Od prvního setkání s účastníky jsem byla obrovsky překvapená, jak samostatní a schopní většinou jsou. Myslela jsem, že jim budeme se vším pomáhat, ale oni si sami vybalili, sami si většinou i došli na záchod, sami se zabavili. Během pár hodin byla hlavní hala plná usměvavých mladých lidí hrajících karty, šachy nebo ping-pong, vykřikujících nadšením a objímajících staré známé.

Někteří seděli na vozíčku, jiní nepochopili pravidla UNO ani napopáté, další místo mluvení jen neurčitě hučeli nebo nekontrolovaně mávali rukama. Ale všichni byli spokojení, milí, šťastní. Byla radost na ně pohledět.

První den jsme strávili poklidně: seznamování, vybalování, hraní her a diskutování následovalo oficiální zahájení. Večer jsme se všichni sešli na plácku u jezera u ohně. Tam následovala táborová tradice: Každý z účastníků sepsal na papír svá přání, papírky se pak přivázaly k balónkům a ty se slavnostně z mola vypustily k nebi. Následoval skromný koncert norské zpěvačky, kdy jsem viděla, jak báječné je Frambu publikum. Všichni účastníci i pomocníci nadšeně tleskali, výskali, mávali rukama do rytmu. Na konci koncertu na mladou zpěvačku čekal tucet účastníků pod pódiem, aby se s ní mohli vyfotit a prohodit pár slov. Mezi organizátory se říká, že Frambu publikum je to nejvděčnější publikum.

Během tábora jsme měli další tři koncerty, jedno kouzelnické představení a pětkrát show (každá skupina připravila jednu) – a vždycky bylo v očích účastníků vidět nadšení a zapojení. Většina z nich se pravděpodobně na koncert normálně nedostane – a už vůbec ne na jeviště.

Druhý den jsme s účastníky prošli hned několik aktivit: střílení z pušky, bowling, basket, ježdění na šlapadlech nebo na kajaku a oblíbený souboj s práškovými barvami, ze kterého zúčastnění odcházeli s úsměvem na rtech a pěkně zmalovaní.

Pro mě jako nezávislého pozorovatele bylo neuvěřitelné, jak účastníci svou vynalézavostí překonávali limity, které jim jejich tělo určilo. Nade všechny mě překvapil jeden chlapec se SAM syndromem (dlaně vyrůstají rovnou z ramen a nohy jsou deformované), který slezl ze svého vozíčku, došoural se k basketbalovému míči, pevně ho objal nohama, zkušeným pohledem si změřil koš, pak se zhoupl na záda, propnul tělo jako luk a vyhodil balón na koš – sice ne hned napoprvé, ale nakonec se mu podařilo skórovat. Později jsem měla tu čest ho poznat více, a zjistila jsem, že přestože mu toho život do vínku moc nedal, hlavu si z toho nedělá a dosahuje neuvěřitelných věcí.

V prvním týdnu jsme toho s naší skupinou zažili opravdu hodně. Plavání v jezeře, skákání z mola, jízda na lodích, natáčení videí, hraní her, báječná hra s QR kódy a vědomostními otázkami, a hlavně: show, na které měl každý z účastníků možnost vystoupit přede všemi na pódiu a ukázat své skryté talenty. Pro mě to byl nejdojemnější den. Lissencephali slečna, která kvůli častým a těžkým záchvatům většinou dlouho nevydržela na skupinových akcích, na osvětleném pódiu sebevědomě zazpívala krásnou písničku bez jediného škobrtnutí (až následně měla několik záchvatů), stydlivý Weaver chlapec hrál na bicí spolu s novým nejlepším (a dost možná jediným) kamarádem a náramně si to užíval, klučina bez známé diagnózy to s kytarou a zpěvem na jevišti rozjížděl jako rocková hvězda (včetně probíhání publikem a dávání desítek high fives), „stydlivý“ kluk s DiGeorge výborně zazpíval a zdramatizoval drsnou upíří písničku v holandštině, slečna se spina bifida všechny pobavila islandským vtipem, mladík s Morquio syndromem napálil vedoucí tábora ve „slepé“ taneční soutěži, kde nakonec nechal přede všemi tancovat jen samotného hlavního vedoucího na kachní písničku a celý sál brečel smíchy. Naši show nakonec korunoval devatenáctiletý mladík s Duchennem, již většinově nepohyblivý, který jamoval na svoji elektrickou kytaru tak, že by větsinu zdravých kytaristů schoval do kapsy. Každý tón ve mě budil hlubší a hlubší emoce, až mi běhal mráz po zádech. A jistě nejen mně.

Na konci show, když zněla hymna Frambu a všichni kdo mohli se zvedli ze židlí a tancovali, jsem byla na členy naší skupiny opravdu hrdá. A oni na sebe taky. Pro naprostou většinu z nich je v normálním životě nepředstavitelné, že jim sál plný lidí bude nadšeně tleskat a chválit je.

Velmi očekávanou akcí byla diskotéka. Všichni oblékli své nejlepší oblečení a vydali se na parket povídat si, pít koktejl, jíst popkorn a tancovat. Pro mnohé z nich je to důležitá událost, jakožto jediná příležitost, jak si najít přítele nebo přítelkyni.

A opět: Jak krásná tam byla atmosféra! Jako by všechna onemocnění zmizela a vše, co zůstalo, bylo váhání, jestli vyzvat onu slečnu k tanci není moc troufalé, či jestli si někdo povšiml, jaké pěkné šaty mají na sobě. Cítila jsem úplně stejné napětí jako na jakékoli jiné středoškolské diskotéce.

Týden jsme zakončili akcí nazvanou Kulturkafé, kde se účastníci mohli zapsat na literární, výtvarný, dramatický, hudební nebo fotografický program. Večer pak všichni vystoupili a předvedli svá díla. Opět mnozí z nich překvapili. Nejdojemnější byl literární blok, jelikož kromě vtípků, krásných básní a hlubokého filosofování jedna slečna sepsala svůj příběh – jaké měla problémy, jak jí doktoři sdělili její diagnózu a jak se s ní (ne)smiřuje. Mnohým z posluchačů vhrkly slzy do očí, protože v jejím příběhu slyšeli i ten svůj – a konečně cítili, že v tom nejsou sami.

Druhý týden začal tím, na co se mnozí těšili nejvíce ze všeho: zábavní park Tusenfryd!

Všichni, kdo se mohli alespoň trochu hýbat, se vydali na kolotoče, rozmanité horské dráhy, autíčka nebo vodní atrakce. Ti, kteří opravdu nemohli nebo se moc báli, si za kapesné nakoupili sladkosti, užívali si sluníčka a pozorovali davy lidí, případně progamblovali své kapesné ve hrách a automatech.

Po dni plném adrenalinu a jiných radostí se všichni vraceli potěšení vzpomínkami na to, jak se místo přikováni k vozíčku vznášeli na kolotoči a lítali na horských drahách, nebo spokojení díky překonání svého strachu z výšky, případně ověšení vyhranými plyšáky.

Jinak věčně tichý vozíčkář s Weaver syndromem najednou s nadšením malého dítěte každému vyprávěl, co všechno v Tusenfrydu zažil. Byl to pro něj nejlepší den v životě. Rodiče by si s ním možná na horskou dráhu nikdy netroufli...

Po Tusenfrydu už všechno uběhlo rychle. Byli jsme s naší skupinou v bazénu. Někteří se jen cachtali nebo hráli karty, házeli si míčem nebo trénovali střelbu na koš, jiní se jali uplavat co nejvíce bazénů. Klučina s neznámou diagnózou uplaval kilometr za pětadvacet minut. Wow. Poslední večer pak plavci dostali odznáčky jako odměnu za své úsilí.

Brzy tu byl poslední den, plný loučení a slz. Nikdo nechtěl domů. Na Frambu bylo vše, co potřebovali: zábava, lidi, kteří je nesoudí, kamarádi s podobnými problémy, možnost ukázat své talenty, povídat si s ostatními. To jim v jejich normálních životech bude chybět. Většina z nich kamarády nemá a celé dny sedí doma a nudí se. Není divu, že je pro ně Frambu tak důležité místo. Na tábor každý rok chodí tolik přihlášek, že účastníci mohou přijet jen jednou za dva roky.

Dva týdny na Frambu mi přinesly nejen povrchní zážitky, ale i mnohé kamarády, jejichž příběhy mě donutily k většímu zamyšlení nad sama sebou, životem a smrtí, utrpením nemocných, důležitostí výzkumu a volení správného přístupu k mladým nemocným.

Nechtějí, aby s nimi bylo zacházeno jako s pacienty. Nechtějí, abychom tak na ně koukali. Chtějí si užívat aktivit, diskutovat o svých koníčcích, předvádět své talenty. Navzdory nemocím, kterým čelí, jejich prioritami zůstává totéž co u zdravých: chtějí být cool, chtějí mít přátele, chtějí být součástí party, chtějí překonávat sami sebe, učit se novým věcem, plánovat svoji budoucnost, najít životní lásku.

Nezapomínejme na to, že pod nálepkou různých syndromů se skrývá velké množství individualit, které touží po tom být rozpoznány. Zkusme se místo na omezení, která různé syndromy přináší, soustředit na možnosti, které navzdory nemoci zůstávají.

Vždyť život těchto mladých lidí nekončí tím, že jim je stanovena diagnóza! Podpořme je tedy, aby mohli i nadále důstojně a co možná nejplněji žít a rozvíjet se.

Vydáno: 1. 11. 2016 / Poslední aktualizace: 1. 11. 2016 / Odpovědná osoba: Mgr. Petr Andreas, Ph.D.